Het belang van andere zorg dan alleen medische zorg

Afhankelijk van wanneer je als ouder te horen krijgt wat er met je kind aan de hand is, kom je waarschijnlijk medische en psychologische zaken tegen waar je eerder nog nooit aan gedacht had of over gehoord had. Het kan dus veel kleine en grote vragen oproepen. Niet alle huisartsen  zullen deze vragen kunnen beantwoorden. 

Een multidisciplinair team (MDT) voor DSD kan erbij helpen om de diagnose te begrijpen en je begeleiden bij de medische behandelingen die mogelijk nodig zijn. In zo’n team zitten een kinderendocrinoloog (een specialist op het gebied van hormonen), een kinderpsycholoog, een gynaecoloog, een klinisch geneticus en een kinderuroloog. Andere specialisten kunnen ook betrokken zijn, zoals een gynaecoloog . Deze deskundigen leggen samen de puzzelstukjes van de verschillende aspecten van de DSD bij elkaar en helpen je zo te begrijpen wat de juiste behandeling is voor jouw kind, mocht dat nodig zijn. Zo kan je echt goed geïnformeerd toestemming geven (“informed consent”) voor deze behandelingen.

Een gespecialiseerd MDT moet samenwerken met de huisarts om er zeker van te zijn dat deze goed weet wat er met jouw kind aan de hand is. Als er nog geen contact is met een MDT, dan kan de huisarts helpen om een centrum te vinden waar de multidisciplinaire zorg wordt gegeven.

http://www.dsdnederland.nl/leven-met-aos/dsd-behandelcentra